Salud
Una enfermedad huérfana que afecta a una de cada 3.000 personas es la que ha acompañado la vida de Luis Miguel Collazos Montalvo, un joven huilense de 22 años que viajó a Medellín para someterse a una cirugía compleja con la que lograron reducir los tumores y el exceso de piel que la neurofibromatosis tipo 1 fue generando en el lado derecho de su cuerpo con el paso del tiempo.
El primer signo apareció cuando apenas tenía un año. Sus padres notaron un pequeño grano en su piel, similar al que tenía su hermana melliza. Mientras el de ella desapareció con los meses, el de Luis Miguel permaneció. Desde entonces comenzaron los recorridos entre hospitales de Acevedo, Pitalito y Neiva, en busca de una respuesta que tardó años en llegar. Durante ese periodo fue sometido a exámenes, consultas y resonancias sin que los médicos lograran identificar con claridad qué ocurría.
Ante la falta de diagnóstico, su padre decidió viajar con él a Bogotá para buscar una valoración más especializada en el Hospital La Misericordia. Allí permanecieron cerca de dos meses. “La conclusión fue que me lo desahuciaban porque la enfermedad no la conocían”, recuerda su madre, Margot Montalvo. En ese momento le hablaron de un pronóstico de vida limitado, sin un nombre preciso para la condición que afectaba al niño.
Con el paso de los años, manchas color café comenzaron a extenderse por su piel y pequeños tumores benignos empezaron a crecer desde los nervios, estirando los tejidos blandos y generando una flacidez visible. Cuando Luis Miguel cumplió 14 años, finalmente recibió un diagnóstico en la Fundación Cardioinfantil. Se trataba de neurofibromatosis tipo 1, también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen, una patología genética que no tiene cura.
A partir de entonces, el manejo médico se enfocó en intervenciones quirúrgicas para retirar parte de los tumores. Le practicaron dos cirugías superficiales en la cabeza y en la coronilla. Los especialistas indicaron que debía esperar a terminar su crecimiento para someterse a procedimientos más complejos, debido a que los tumores se extendían por el lado derecho de su rostro, el cuello y zonas cercanas a estructuras nerviosas delicadas.
Cuando cumplió 18 años, la situación familiar cambió. Sus padres se separaron y su padre dejó de asumir el seguro médico. Durante cerca de tres años Luis Miguel no recibió controles ni tratamientos, a pesar de que la enfermedad requiere seguimiento anual. Las posibilidades de una cirugía en una clínica privada estaban fuera del alcance económico de la familia.
La oportunidad llegó tiempo después, cuando su caso fue presentado a una brigada médica que evaluaba pacientes con condiciones complejas. Con el apoyo de la Fundación IQ Te Quiere y de IQ Interquirófanos, se gestionó el traslado de Luis Miguel y su familia a Medellín, así como la estancia y el procedimiento quirúrgico.
La intervención estuvo a cargo del cirujano plástico Juan Carlos Vélez. Según explicó, la técnica empleada fue similar a un lifting facial, que permitió resecar entre el 50 y el 60 % de la masa tumoral ubicada en el lado derecho del rostro. El principal riesgo era comprometer el nervio facial debido al tamaño y la ubicación de las lesiones.
La cirugía se desarrolló sin complicaciones. Tras el procedimiento, Luis Miguel y su familia regresaron a Pitalito para continuar la recuperación en casa. En los próximos meses deberá regresar a Medellín para una segunda intervención, como parte de un proceso quirúrgico que contempla tres etapas para reducir progresivamente los tumores causados por la enfermedad genética con la que ha convivido desde la infancia.
