Salud
Desde hace varios meses, la habitación de hospital se convirtió en el lugar donde transcurre la mayor parte de los días de Kimberly Cuartas. Tiene 24 años, nació en Isnos y vive en Neiva junto a su madre. Permanece hospitalizada en la Fundación Santa Fe de Bogotá, donde médicos y especialistas hacen seguimiento permanente al hígado que recibió en un trasplante hace ocho años y que hoy presenta un rechazo crónico que ha reducido progresivamente su funcionamiento.
“Esto se ha puesto así como malito, yo creo que dos años”, dice al intentar ubicar el momento en que las hospitalizaciones dejaron de ser esporádicas y se volvieron parte de su rutina. Desde entonces, entrar y salir de una clínica se volvió habitual. En algunos periodos ha permanecido internada durante uno o dos meses continuos. En el ingreso más reciente completa ya varios meses bajo supervisión médica, con controles constantes para vigilar la evolución del órgano y atender síntomas diarios como vómito, dolor de cabeza, fatiga y un malestar que describe como permanente.
Su historia médica comenzó a definirse desde la adolescencia, cuando fue diagnosticada con dos enfermedades autoinmunes, el síndrome de Budd Chiari y el síndrome antifosfolípido. “Los dos atacan al mismo cuerpo”, explica. En su caso, el órgano afectado fue el hígado. La única alternativa en ese momento fue el trasplante. “El primer trasplante que me hicieron fue muy doloroso, la recuperación fue muy larga, muy dolorosa”, recuerda.
La cirugía permitió prolongar su vida, pero dejó secuelas físicas que nunca desaparecieron. Después del trasplante aparecieron dolores abdominales y lumbares persistentes. Con el paso del tiempo se convirtieron en un dolor crónico que requiere manejo farmacológico continuo con medicamentos de alta potencia. “Tomo una dosis como de una persona con cáncer terminal, para que me entienda”, explica al referirse a la cantidad que necesita para lograr algún alivio.
Su organismo, cuenta, desarrolla resistencia con rapidez, por lo que los medicamentos dejan de hacer efecto en poco tiempo y las dosis deben ajustarse constantemente. Cada caja del analgésico que necesita cuesta entre 150 mil y 190 mil pesos y, por la cantidad que debe consumir al día, le alcanza para un máximo de tres días. “Muchas veces tenemos que dejar de comer mi mami y yo para poder comprar el medicamento. Entonces es duro a veces tener que decir o comemos o aguanto dolor”, afirma.
En paralelo, el hígado trasplantado comenzó a mostrar signos de deterioro. El rechazo se volvió crónico y los conductos biliares dejaron de funcionar de manera adecuada. “Ya no se puede hacer nada ni con medicamentos, ni inmunosupresores ni nada porque ya es crónico”, señala. Según explica, los médicos mantienen seguimiento constante para evaluar la evolución del órgano y controlar los síntomas mientras su condición lo permita. “Es como poner pañitos de agua tibia y esperar”.
Kimberly indica que los medicamentos inmunosupresores y el tratamiento relacionado directamente con el trasplante sí le son entregados por EPS Sanitas. Sin embargo, asegura que desde hace más de un año no recibe los analgésicos formulados para el dolor crónico. “Siempre nos ha tocado comprarlos, nos ha tocado hacer rifas, de todo”.
Explica que los trámites para obtener autorizaciones suelen ser prolongados y desgastantes. “Nos ponen a voltear, yo enferma y mi mami enferma, entonces decimos es mejor comprarlos así nos quedemos sin comer”, cuenta. Afirma que, en varias ocasiones, el dinero destinado a la alimentación termina utilizándose para adquirir las pastillas que le permiten tolerar el dolor.
Vive sola con su madre, quien también enfrenta problemas de salud. Padece síndrome antifosfolípido, convulsiones y dificultades con la tensión arterial. “Soy hija única porque por lo mismo de la enfermedad que tiene mi mami no pudo tener más hijos”. Ambas dependen de recursos limitados que hoy se destinan en gran parte a la compra de los medicamentos.
Entre hospitalizaciones, compras de medicamentos y controles médicos, su rutina se ha reducido al seguimiento clínico. Los días transcurren entre exámenes, monitoreos y tratamientos que buscan mantener estable el funcionamiento del hígado trasplantado. “Mis síntomas están siempre ahí latentes”, dice al enumerar el vómito, el dolor de cabeza, el cansancio y el malestar general que la acompañan a diario.
La posibilidad de un nuevo trasplante, indica, depende de la evolución de su estado de salud y de las decisiones del equipo tratante. “Yo diría que no me dejaría hacer otro trasplante porque es muy doloroso”, aunque reconoce que esa decisión podría cambiar si su condición empeora. Por ahora, el manejo se centra en estabilizarla y tratar los síntomas.
Ante las dificultades para costear los analgésicos, familiares y personas cercanas iniciaron una campaña de apoyo económico destinada exclusivamente a la compra de estos medicamentos. “Mi prioridad es poder solventar ese gasto”. Explica que el control del dolor es lo que le permite sobrellevar los días mientras permanece hospitalizada y bajo tratamiento.
“Vivir con dolor no es vivir”, resume. En la habitación del hospital, donde lleva varios meses, espera la evolución de su condición clínica mientras su madre la acompaña. Entre el seguimiento médico, las compras constantes de medicamentos y la incertidumbre frente al estado del órgano trasplantado, su vida transcurre día a día en un proceso en el que, según sus propias palabras, el mayor alivio no está en el tratamiento, sino en lograr que el dolor sea soportable.
